Маленькому новгородцу Максиму Малышеву одобрили назначение дорогостоящего препарата «Золгенсма».
Многомиллионное лекарство нужно маленькому новгородцу Максиму Малышеву, страдающему спинально-мышечной атрофией. Сбор денег вели многие новгородцы и волонтёры из других регионов.
Недавно сообщалось, что созванный фондом «Круг добра» (фонд на налоги со сверхдоходов должен финансировать лечение) консилиум врачей изучил историю болезни ребёнка и не рекомендовал Максиму Малышеву введение «Золгенсма». При этом ребёнок получает постоянное лечение препаратом «Рисдиплам», которым его обеспечивают бесплатно.
Затем на страницах официальных СМИ выступили новгородский уполномоченный по правам ребёнка и член экспертного совета фонда «Круг добра», главный внештатный детский специалист по медицинской генетике Минздрава РФ, президент Ассоциации медицинских генетиков России, доктор медицинских наук, член-корреспондент РАН Сергей Куцев. Они разъясняли, что «Золгенсма» ребёнку не нужна.
Однако сегодня всё поменялось. Руководитель информационного управления администрации губернатора Николай Шестаков сообщил:
– Буквально несколько минут назад в ходе пресс-конференции в РИА Новости, на которой выступал глава фонда «Круг добра» Александр Ткаченко, было объявлено о том, что экспертный совет фонда принял решение об одобрении лекарства «Золгенсма» для Максима Малышева, и направлена заявку в федеральный минздрав РФ об обеспечении ребенка препаратом.
Странные телодвижения в «Круге добра» со сменой мнений не очень понятны. Но главное, чтобы у Максима всё было хорошо.
Кирилл Привалов